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Juanma Moreno, en el Parlamento junto a Leo. María José López / Europa Press Política andaluza El SAS facilitará un tratamiento ante la 'piel de mariposa', una enfermedad rara que sufren 45 andalucesEl medicamento permitiría mejorar la calidad de vida y la situación clínica de estos pacientes, que sufren dolor en la epidermis ante cualquier contacto
Sevilla
Jueves, 12 de marzo 2026, 16:48
... que causa un dolor intenso en la epidermis ante cualquier contacto. El fármaco, llamado Vyjuvek, acaba de ser autorizado por las autoridades europeas, aunque su elevadísimo coste, en torno a 100.000 euros mensuales, lo hace inalcanzable para las familias. Se estima que a medida que se someten al tratamiento los pacientes van recuperando calidad de vida y mejorando su situación clínica, por lo que el coste se va reduciendo paulatinamente. El tratamiento dura alrededor de un año.Leo alcanzó cierta notoriedad la semana pasada tras asistir al Parlamento Europeo para defender que las autoridades comunitarias aprobaran el tratamiento, como así sucedió.
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Moreno reivindicó el trabajo realizado por la familia del niño y otros miembros de la asociación, que permitió llegar hasta este punto y aseguró que gracias a eso desde el Servicio Andaluz de Salud han conseguido encontrar de manera excepcional una fórmula para comprar «un tratamiento que es muy pionero, que no está en la cartera del Sistema Nacional de Salud», que sirva «no solamente para aliviar, curar y mejorar» la situación de Leo, sino también la de otros niños en su misma situación
Sistema Nacional de Salud
Moreno ha apuntado que el hecho de que Andalucía lidere este movimiento va a posibilitar que otras comunidades autónomas también sigan a esta región y, «por tanto, el Sistema Nacional de Salud también lo incorpore, y podamos conseguir que ese medicamento esté distribuido por toda España, y también que baje el precio del medicamento, que ahora mismo es excesivo», aunque no detalló sus coste.
«Este tipo de medicamentos son caros porque son muy pioneros, no están todavía comercializados« y vaticinó que el precio irá bajando a medida que otras comunidades autónomas empiecen a demandarlo. »En el momento en que haya más demanda de ese medicamento, yo creo que ese fármaco irá bajando, es lo que deseamos y además necesitamos«, dijo el presidente.
Moreno también realizó un llamamiento a la industria farmacéutica para que tengan en consideración que en este tipo de enfermedades raras, cuanto más barato sea el tratamiento necesario más fácil será extenderlo.
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