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La lucha de Cristina por vivir: 14 ingresos en la UCI por una grave enfermedad rara

La lucha de Cristina por vivir: 14 ingresos en la UCI por una grave enfermedad rara
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El síndrome de activación mastocitaria no clonal le causa shocks anafilácticos y broncoespasmos, aunque su calidad de vida ha mejorado desde que en 2018 le extirparon las trompas de Falopio y los ovarios

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En la imagen, Cristina Cosano. SALVADOR SALAS La lucha de Cristina por vivir: 14 ingresos en la UCI por una grave enfermedad rara

El síndrome de activación mastocitaria no clonal le causa shocks anafilácticos y broncoespasmos, aunque su calidad de vida ha mejorado desde que en 2018 le extirparon las trompas de Falopio y los ovarios

José Antonio Sau

Miércoles, 7 de enero 2026, 00:53

... toalla pese a que el destino ha querido que le toque lidiar con una enfermedad rara que, en su caso, se ha presentado como una de las formas más graves conocidas al menos en España: se trata del síndrome de activación mastocitaria no clonal, un mal que provoca que unas células del sistema inmunitario llamadas mastocitos se activen de forma excesiva, causando reacciones alérgicas muy graves tales como los shocks anafilácticos y broncoespasmos. Cristina ha llegado a ingresar hasta 14 veces en la UCI, ha sido hospitalizada en innumerables ocasiones y pasaron años hasta que los médicos dieron con lo que tenía.

Epilepsia

A ello se suma una epilepsia diagnosticada también ya de adulta, cuyos episodios le provocan las mismas respuestas. «Cada vez que convulsiono, se desencadena el bloque», explica, para indicar: «Me han dado shocks anafilácticos en todas las circunstancias posibles». Su caso, de cualquier forma, reviste un cuadro de mayor gravedad que el de otras personas que lo sufren. De hecho, según precisa, no ha conocido a nadie «con tanta activación» como se produce en su cuerpo.

Mejoró mucho a partir de 2018. Hasta entonces, ingresaba continuamente en el hospital. Ha llegado a estar 14 o 15 veces en la UCI. «No me podían parar ni los shocks anafilácticos, ni las convulsiones ni los broncoespasmos. Me metían en la UCI hasta que me recuperaba y otra vez a planta», cuenta. Los médicos vieron que cuando le iba a venir la regla se le desencadenaban estas reacciones tan virulentas, por lo que decidieron extirparle las trompas de Falopio y los ovarios. Desde entonces, no ha tenido que ingresar de nuevo en un hospital. «Para mí calidad de vida es que no ingreso en el hospital, que no estoy en la UCI, sino en casa: tomo alta dosis de corticoides, tengo un tratamiento biológico que me pongo en mi hogar, tengo el portacab, porque ya no tengo vías periféricas», arguye. Esta operación le obligó a adelantar los planes de ser madre, porque en el horizonte se veía que podía ser una de las opciones. Hoy, tiene una niña de once años junto a su esposo.

No daban con el diagnóstico: algunos médicos buscaron, incluso, causas psicológicas o psiquiátricas ante los continuos ingresos hospitalarios

La enfermedad suele tardar en ser diagnosticada. De hecho, ella pasó un calvario desde los 23 a los 26. «Cuando empecé con las reacciones alérgicas yo no había ingerido ningún alimento» que pudiera justificar esas reacciones desmesuradas, mucho más que las de otros enfermos de este mal. «Hasta que me creyeron… al principio pensaban que era un tema mental». Estuvo dos semanas ingresadas en un hospital de Málaga y antes, tres meses en el Reina Sofía. Un psiquiatra le dijo que no veía indicios de una enfermedad psíquica y luego la derivaron al Hospital Regional Universitario de Málaga. «Hubo un año que ingresé 60 o 70 veces: acudí al Civil con reacciones alérgicas», declara, para añadir al instante: «Hubo un tiempo en el que los médicos dudaban: me decían que si llamaba la atención, que si todo era psicológico, que si tenía algún problema con mi pareja, intentaron abordar todos los problemas psicosomáticos y psiquiátricos». Hasta que la vio el especialista en Medicina Interna del Regional, el doctor Iván Pérez de Pedro. «Él creyó en ese diagnóstico y cada vez lo veía más claro». La mandaron a Barcelona y a Toledo, en cuyos centros hospitalarios hay servicios específicos para tratar este tipo de males. En la capital de Castilla-La Mancha le confirmaron el diagnóstico del Regional. Tomó todo tipo de medicación: «Lo que no me he tomado ha sido de la próstata», ironiza.

Tuvo a su hija en 2013, «tenía que ser madre pronto porque una de las posibilidades que se veía a largo plazo era extirparme las trompas y los ovarios», recalca. «Desde que tuve a Daniela, esos tres o cuatro años, hasta que decidieron extirpar, si el año tiene doce meses lo máximo que estaba fuera del hospital era un mes y medio: ingresos de tres meses, de dos meses y medio, de un mes y miedo: ingresaba y me ponían morfina, dosis muy altas de corticoides, inmunoglobulina y a esperar que se pasara el brote, que era cada vez más potente».

Un patrón

«Vieron que se repetía un patrón, que era que cada vez que previamente iba a venirme la menstruación pues ya directamente tenía que pasar a UCI, he estado 13 o 14 veces y ya era como: 'No sabemos qué hacer'», reseña.

Además de ser maestra, ha estudiado varios módulos de Formación Profesional durante sus estancias hospitalarias y en 2025 entró en un trabajo en prácticas. Tiene un 69% de discapacidad reconocida.

«No hay ninguna referencia de que a una persona con la activación que yo he tenido le hayan quitado trompas y ovarios: me hubiera gustado encontrarla», explica Cristina Cosano

¿Hay más casos como el suyo? «Con tanta activación no: no hay ninguna referencia médica de que a una persona con la activación que yo he tenido le hayan quitado trompas y ovarios. Me hubiera gustado encontrar una referencia, no sé, me hubiera podido apoyar en esa persona o hablar con alguien, o que me hubiesen entendido un poco más», relata.

«Gracias a los profesionales»

Da las gracias a los profesionales de la quinta planta del Regional y asegura: «No se tiene por qué ser infeliz con una enfermedad rara». Aprovecha su tiempo en paseos por el puerto y los montes de Málaga. «Siempre he sido muy optimista, quizás demasiado, siempre he pensado que si mi día era el siguiente, o si me tocaba irme al mes siguiente, o si fallecía esa misma noche lo que no iba a perder era el tiempo: he llegado a reírme a carcajadas en la UCI». Tuvo que estar en silla de ruedas, incluso, aunque, como precisa, siempre ha tenido esperanza.

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Fuente original: Leer en Diario Sur - Ultima hora
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