La asociación de afectados por el síndrome Fires, una epilepsia incurable y con muy pocos casos, organiza un musical en Torremolinos para ayudar a investigar esta enfermedad
Regala esta noticia Añádenos en Google Alexia, con sus abuelos Felicia y Martín. (SUR)Torremolinos
31/05/2026 a las 23:22h.Su relato no tiene medias tintas, pone mal cuerpo, da que pensar. Y, a pesar de todo, transmite esperanza. Se llama Martín y es abuelo ... de Alexia. Su nieta es una de las escasas personas en España que padece el síndrome Fires: 3 casos en Andalucía y no llegan a 50 en todo el país.
Su origen es desconocido, aunque la evidencia apunta a un fuerte componente neuroinflamatorio, algo clave en su desarrollo y progresión.
La prevalencia, apunta Martín, es de 1 entre 100.000 niños y el rango de edad está entre los 2 y los 16 años: «Te puede tocar la lotería veinte veces antes»
La prevalencia, apunta Martín, es de 1 entre 100.000 niños y el rango de edad está entre los 2 y los 16 años. «Te puede tocar la lotería veinte veces antes que esto», ejemplifica.
Pero ocurrió y «llegó una verdadera catástrofe en el ámbito familiar» que se concreta en una discapacidad del 99% para una niña que estaba perfectamente a la que le vino una fiebre, unida a convulsiones, que se complicó hasta lo indecible.
Martín, Felicia y Samuel
Desde entonces, hace más de tres lustros, a Alexia la atienden entre el abuelo, la esposa de este, Felicia, de la que su marido elogia su fortaleza inquebrantable, dadas las circunstancias, y Samuel, el padre de la adolescente ya.
«Mi esposa y yo tenemos 75 y 74 años y mi hijo no para de trabajar para hacer frente a los gastos que esta enfermedad genera; se necesitan medicamentos específicos y muchos cuidados», resume Martín para dejar claro que, por mucha fuerza de voluntad, cuando este síndrome llega a una casa, hace falta ayuda.
La Asociación de Afectados por el Síndrome de Fires es el principal instrumento para lograrla y han conseguido captar 30.000 euros. Eso sí, el dinero, como afirma, no tuvo destino durante un tiempo: debido a lo raro de la enfermedad, ni siquieran sabían donde invertirlo.
Con el objetivo de lograr más recursos, el próximo día 6 de junio, en el Palacio de Congresos de Torremolinos, gracias a la colaboración de Baytar Producciones, que es el grupo de teatro del instituto Ibn al-Baytar, de Benalmádena, y la asociación de madres y padres de este centro, ubicado en Arroyo de la Miel, se pondrá en escena el musical Encanto.
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