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Colaboradores de todos los ámbitos de 'El viaje de Nica' muestran el 'cheque' con lo recaudado. R. C. La muñeca Nica recauda 140.000 euros para las enfermedades raras sin diagnósticoLos niños que logran poner nombre a su enfermedad tardan más de 6 años en recibir un diagnóstico, un elemento clave para iniciar el tratamiento
J. A. G.
Miércoles, 25 de febrero 2026, 12:50 | Actualizado 13:00h.
... a la patología que sufren. Los que lo consiguen (se estima que existen más de 7.000 enfermedades raras, la mayoría de origen genético) tardan más de 6 años en recibir un diagnóstico, algo clave para iniciar el tratamiento sanitario e intentar frenar el desarrollo de la patología. Un 20% de estos niños ha tenido que esperar, incluso, más de 10 años a recibir el diagnóstico, una demora que puede conllevar un agravamiento de la enfermedad, que podría haberse evitado o paliado previamente. No tener diagnóstico, en definitiva, supone un fuerte impacto en la calidad de vida de los afectados y sus familias. campaña de sensibilización y captación de fondos bajo el nombre de 'El viaje de Nica'.Este miércoles se han presentado los resultados de esta campaña, a pocos días de la celebración del Dia Mundial de las Enfermedades Raras, este 28 de febrero, el último día del mes más 'raro'. En total, se han recaudado 139.236 euros gracias a 2.761 donaciones.
Una parte de esta cantidad se destinará al programa IMPaCT Genómica un proyecto impulsado por el Instituto de Salud Carlos III y coordinado por el Ciber de Enfermedades Raras (Ciberer), para que pueda ampliar el número de estudios que realiza del genoma completo de manera que pueda conseguir más diagnósticos para niños y niñas con enfermedad rara. Los fondos restantes serán para el Servicio de Información y Orientación a las familias de Feder.
El viaje de Nica avanza
La protagonista de la campaña ha sido Nica, una muñeca que ha viajado por toda España de mano en mano recreando el peregrinaje que muchas familias de niños con enfermedades raras se ven obligadas a hacer buscando un diagnóstico para su hijo.
Un centenar de familias han participado en la campaña, ofreciendo su testimonio a través de vídeos que se han difundido por las redes sociales. En total, se han movilizado 200 Nicas físicas, entre las familias y Alexion, colaboradora de la campaña. Decenas de hospitales de toda España se han sumado también a esta iniciativa en la que, para participar, bastaba con acceder al QR de la parte trasera de Nica. El QR te dirigía a una web donde se puede ver un vídeo con la historia del niño o niña que ha empezado a hacer viajar a Nica. A continuación, se podía hacer una donación para, seguidamente, pasar la muñeca a otra persona.
Un total de 100 familias con niños y niñas con enfermedades raras, o aún sin diagnóstico, que viven en las diferentes comunidades autónomas del país han ayudado a poner en marcha la iniciativa. Empezaron a lanzar a viajar las 100 Nicas por todo el país el 28 de febrero de 2025.
Según Gloria García, responsable de Mecenazgo del Hospital Sant Joan de Déu, «durante estos meses, hemos intentado dar visibilidad a las enfermedades raras sin diagnóstico y conseguir recursos que permitan incrementar la tasa de diagnóstico a través de los especialistas de los 30 hospitales que forman parte de la red Únicas», que investiga las enfermedades raras, con el centro Sant Joan de Déu (el de mayor actividad pediátrica de España en enfermedades raras) a la cabeza.
Por su parte, Juan Carrión, presidente de Feder, afirma que «cada diagnóstico que logramos acortar supone reducir años de incertidumbre, angustia y soledad para las familias. Iniciativas como 'El Viaje de Nica' demuestran que, cuando sociedad civil, entidades sanitarias y empresas se unen, podemos acelerar el acceso al diagnóstico y avanzar hacia una verdadera equidad en salud para las personas con enfermedades raras».
Ángel Carracedo, investigador principal de IMPaCT Genómica afirma: «Estamos muy agradecidos porque esta financiación nos permitirá incrementar el número de estudios de genoma completo y ofrecer la posibilidad de acceder al programa a más familias que llevan años buscando un diagnóstico independientemente de su lugar de residencia».
Diagnóstico, la meta
Carracedo explica que «desde el proyecto se utilizan herramientas de alta capacidad y estrategias de análisis genómico avanzadas para intentar ofrecer diagnóstico genético a las personas que, con las pruebas asistenciales actuales, no lo han obtenido. Más de dos mil pacientes han participado ya en nuestro programa y hemos logrado mejorar la tasa diagnóstica en un 18% de los casos».
Según Ricardo Damas, vicepresidente de Alexion, AstraZeneca Rare Disease: «Como padre y como profesional, me conmueve ver cómo El Viaje de Nica ha unido a familias, clínicos, investigadores y sociedad para acelerar el diagnóstico de tantos niños y niñas que siguen esperando. En Alexion creemos que impulsar la colaboración es clave para seguir avanzando en soluciones pioneras para la comunidad de enfermedades raras. Gracias a todos los que habéis hecho posible este viaje».
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