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Málaga reúne a expertos de todo el mundo para avanzar en el tratamiento de una enfermedad rara infantil

Málaga reúne a expertos de todo el mundo para avanzar en el tratamiento de una enfermedad rara infantil
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El Centro Pompidou acoge los días 17 y 18 de septiembre a algunos de los mayores expertos mundiales en el cobre y su papel en la salud y en el síndrome de Menkes
Málaga reúne a expertos de todo el mundo para avanzar en el tratamiento de una enfermedad rara infantil

El Centro Pompidou acoge los días 17 y 18 de septiembre a algunos de los mayores expertos mundiales en el cobre y su papel en la salud y en el síndrome de Menkes

Regala esta noticia Añádenos en Google El evento se celebra en el Pompidou. (SUR)

José Antonio Sau

16/09/2026 a las 16:36h.

Málaga se convierte los días 17 y 18 de septiembre en un punto de encuentro de la ciencia internacional con la celebración de MARCO II- ... Conferencia Internacional sobre la Enfermedad de Menkes, el Cobre y la Salud Humana, organizada por Menkes International Association–Copper Rare Foundation (MICu) en el Centre Pompidou.

El cobre es un protagonista silencioso de la salud humana. Interviene en la respiración celular, en la formación de la sangre y en el funcionamiento del cerebro, y su estudio conecta hoy con algunas de las grandes fronteras de la medicina: el envejecimiento, las enfermedades neurodegenerativas o las terapias génicas más avanzadas. Durante dos jornadas, en formato híbrido —presencial y online— y bilingüe —inglés y español—, MARCO II abordará desde la biología del cobre hasta el cribado neonatal, la genómica, la resiliencia del cerebro o las lecciones que enfermedades como la de Wilson aportan al conocimiento de este metal.

La enfermedad de Menkes es un trastorno genético raro y grave que impide al organismo distribuir y utilizar correctamente el cobre

El encuentro tiene un marcado carácter internacional: congrega a ponentes y participantes de una decena de países —entre ellos España, Estados Unidos, Reino Unido, Francia, Bélgica, Dinamarca, Alemania y Chile— procedentes de instituciones de primer nivel mundial como la Johns Hopkins University, la Texas A&M University y la Emory University School of Medicine (Estados Unidos), el Great Ormond Street Hospital / University College London (Reino Unido), el CHRU de Nancy y Genethon (Francia), el CHU de Lieja (Bélgica), el Kennedy Center de Copenhague (Dinamarca) o la Universidad del Desarrollo (Chile), junto a la infraestructura europea de investigación EATRIS. IBIMA y el Ministerio de Sanidad a través de su director general tendrán espacio propio.

Málaga

El NPP-Menkes (Named Patient Programme) es el programa de acceso a tratamiento experimental que Menkes International coordina desde Málaga. Nacido en 2020 y operado sin coste alguno para las familias, ofrece a niños con enfermedad de Menkes un tratamiento experimental con elesclomol-cobre bajo la autorización de las agencias del medicamento —la española AEMPS y otras agencias del medicamento europeas— y con el respaldo científico del Comité Copperless. Comenzó atendiendo a pacientes en España y Suiza se extiende ya a otros países europeos, con casos en marcha en Alemania y Francia: una iniciativa concebida y dirigida desde el sur de Europa que hoy lleva esperanza a familias de medio mundo. «Que un programa así nazca y se coordine desde Málaga dice mucho de la ambición científica y humana de la ciudad», asegura MICu.

MARCO II nace de la voluntad de acercar a todos los actores implicados en una enfermedad rara —familias, personal clínico, investigadores, industria y reguladores— y de humanizar el desarrollo de tratamientos para una comunidad que a menudo se siente desatendida. La enfermedad de Menkes es el rostro concreto de esta cita: los niños que la padecen y sus familias, llegados de distintos países, son protagonistas de sesiones propias dentro del programa.

Las jornadas incorporan además varias mesas redondas en formato de tertulia —sobre acceso a medicamentos, filantropía en enfermedades raras y la relación entre la industria farmacéutica y las familias—, una sesión sobre el papel de los medios de comunicación con periodistas de la Agencia EFE y de la prensa científica internacional, y una lección magistral de clausura a cargo de la University of Missouri (Estados Unidos). «Con MARCO II, Málaga y Andalucía confirman su capacidad para atraer ciencia internacional del más alto nivel y para acoger encuentros que unen investigación puntera e impacto social directo sobre los pacientes», asegura la directora y fundadora de MICu, Aurora Mateos.

«Hablar del cobre es hablar de salud, de ciencia de vanguardia y también de esperanza. Traer a Málaga a los mejores especialistas del mundo no es solo un logro científico: es una promesa a las familias. Cuando investigadores, médicos, industria y reguladores se sientan en la misma mesa, la esperanza deja de ser una palabra y se convierte en trabajo compartido», dice Mateos.

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Fuente original: Leer en Diario Sur - Ultima hora
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